ISSCR è un’organizzazione professionale non-profit di ricerca sulle cellule staminali con lo scopo di assicurare che le informazioni relative alla ricerca sulle cellule staminali vengano veicolate ai pazienti in maniera sicura, efficiente ed onesta.
Dall’introduzione all’edizione italiana del manuale per il paziente:
Abbiamo tutti sentito parlare delle straordinarie promesse delle cellule staminali per il trattamento di un ampio spettro di malattie e condizioni patologiche. Tuttavia vi é ancora molto lavoro da fare per trasformare questo tipo di ricerca in trattamenti sicuri ed efficaci.
La Società Internazionale per la Ricerca sulle Cellule Staminali (ISSCR) é molto preoccupata del fatto che le terapie che prevedono l’utilizzo di cellule staminali vengano di fatto utilizzate in tutto il mondo prima di essere state comprovate e ritenute sicure ed efficaci. Le terapie che prevedono l’utilizzo di cellule staminali sono pressoché tutte nuove e sperimentali, potrebbero funzionare ma potrebbero anche non farlo, e potrebbero esserci svantaggi. Assicurati di capire le tue aspettative prima di prendere in considerazione una terapia con cellule staminali.
Ricorda che la maggior parte delle scoperte scientifiche si basano su anni di ricerca presso le università e le aziende. Il processo è lungo e prevede, prima attraverso studi in laboratorio e poi clinici, la dimostrazione che una procedura sia sicura e che funzioni. Come nel caso di nuovo farmaco, prima di ricevere l’approvazione dagli organi nazionali competenti in materia di regolazione ed essere usati nel trattamento di pazienti, anche le terapie con cellule staminali devono essere valutate e corrispondere a determinati criteri.
Che cosa significa tutto questo per te paziente, medico, amico o familiare? Di seguito speriamo di rispondere ad alcune delle tue domande sulle cellule staminali e le loro applicazioni terapeutiche e di darti le informazioni di cui tu ed il tuo medico necessitate per prendere la decisione migliore riguardo ad un eventuale trattamento.
Il manuale è articolato in 14 domande:
Cosa sono le cellule staminali? Che cos’è una terapia con le cellule staminali? Per che tipo di malattie o condizioni patologiche le terapie con cellule staminali sono ben dimostrate? Quali considerazioni particolari vanno fatte riguardo alle terapie con cellule staminali? Qual’è il consueto processo per lo sviluppo di un nuovo trattamente medico? Qual’è la differenza tra un trattamento clinico approvato ed uno sperimentale? Che cos’è la sperimentazione clinica? Che cos’è il modulo per il consenso informato o il modulo di consenso per il trattamento? Come faccio a sapere se una terapia con cellule staminali approvata è anche sicura? Di cosa devo assicurarmi se prendo in considerazione una terapia con cellule staminali? A cosa devo stare attento se prendo in considerazione una terapia con cellule staminali? Cos’altro devo chiedere? Dovrei chiedere una seconda opinione? Come posso trovare dove si pratica la sperimentazione clinica di terapie con cellule staminali?